Programa Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
¿Que es la Esclerosis Lateral Amiotrófica?
Síntomas
- Dificultad para caminar o hacer las actividades diarias habituales.
- Tropezones y caídas.
- Debilidad en las piernas, los pies o los tobillos.
- Debilidad o torpeza en las manos.
- Dificultad para hablar o problemas para tragar.
- Debilidad asociada a calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua.
- Llanto, risa o bostezos intempestivos.
- Cambios en el pensamiento o comportamiento.
¿En que consiste el programa?
Evaluación inicial
Se realiza una evaluación completa que incluye pruebas neurológicas, neuropsicológicas y funcionales, con el fin de valorar las habilidades motoras y cognitivas del paciente. Esto permite determinar el estado general y planificar el enfoque terapéutico.
Terapia física
Se lleva a cabo una evaluación de los rangos de movimiento, fuerza muscular, destrezas funcionales, marcha y balance. El énfasis está en el fortalecimiento de la musculatura, optimización del movimiento y mejora del balance y la marcha, cuando estos síntomas están presentes.
Terapia ocupacional
Se trabaja en la adaptación a la pérdida progresiva de funciones, manteniendo la autonomía en las actividades de la vida diaria. Se proporcionan herramientas de ayuda, como ortesis y otros dispositivos que faciliten la movilidad y garanticen la seguridad del paciente en su hogar.
Terapia Respiratoria
Seguimiento de deterioros asociados y evaluar necesidades de soporte ventilatorio nocturno o diurno junto a prevenir complicaciones respiratorios
Objetivos del programa
- 1. Mejora de la capacidad para realizar actividades diarias: El programa tiene como objetivo principal aumentar la independencia del paciente, ayudando a mejorar su capacidad para realizar actividades cotidianas de manera autónoma, lo que contribuye directamente a su calidad de vida.
- 2. Optimización de la comunicación: Se implementan estrategias y dispositivos para mejorar la capacidad de comunicación de los pacientes, tanto a nivel verbal como no verbal, para que puedan mantener una interacción efectiva con su entorno familiar, social y laboral.
- 3. Apoyo psicológico integral: El programa proporciona apoyo emocional y psicológico para que los pacientes puedan enfrentar las dificultades emocionales y psicológicas derivadas de la enfermedad, ayudando a reducir la ansiedad, la depresión y mejorando su bienestar emocional.
- 4. Planificación avanzada de cuidados: Se asesora a los pacientes y sus familias en la planificación avanzada de los cuidados, asegurando que los pacientes tengan un plan adaptado a sus necesidades y preferencia para los cuidados a largo plazo y el manejo de la enfermedad.
- 5. Pautas de alimentación adaptadas: Dada la naturaleza progresiva de la ELA, se entregan pautas de alimentación específicas para ayudar a los pacientes a mantener una nutrición adecuada, considerando las alteraciones en la deglución y las necesidades dietéticas cambiantes a lo largo del curso de la enfermedad.